تهیه اطلس بیماری‌های نادر ایران

به گزارش طبنا (خبرگزاری سلامت)، حمیدرضا ادراکی به برگزاری اولین همایش شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر اشاره کرد و گفت: یکی از نکات مهم در پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر غربالگری است. وی با عنوان این مطلب که بخشی از غربالگری بیماری‌های غیرواگیر شامل بیماری‌های نادر می‌شود، افزود: ما باید به مرحله‌ای برسیم که با آموزش و غربالگری، نسبت به تشخیص بیماری‌های غیرواگیر اقدام کنیم. ادراکی با اشاره به روند رو به افزایش بیماری‌های غیر واگیر، ادامه داد: احتمال ژنتیکی و مادرزادی بودن بیماری‌های نادر خیلی بالاست. از همین رو، لازم نسبت به پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های نادر، قبل از تولد تلاش کنیم. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری‌های نادر خبر داد و افزود: این اطلس به پزشکان و گروه‌های درمانگر کمک می‌کند تا بیش از پیش با بیماری‌های نادر آشنا شوند و بتواند نسبت به تشخیص و درمان بیماران اقدام کنند. ادراکی با عنوان این مطلب که کار غربالگری بیماری‌های نادر را از خانواده‌ها و مدارس آغاز کرده ایم، تاکید کرد: سند ملی بیماری‌های نادر، با همکاری بنیاد و معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، در دست تهیه است. وی در ارتباط با غربالگری بیماری‌های نادر در مدارس، توضیح داد: با تفاهمنامه‌ای که با آموزش و پرورش داریم، به صورت دوره‌ای مربیان بهداشت مدارس در زمینه تشخیص بیماری‌های نادر آموزش می‌بینند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، به غربالگری مادران باردار اشاره کرد و گفت: مادران باردار که برای سونوگرافی مراجعه می‌کنند، چنانچه مشکلی در سونوگرافی آنها مشاهده شد، می‌توانند با معرفی به بنیاد بیماری‌های نادر، از خدمات تخصصی برای تشخیص نهایی بیماری نادر برخوردار شوند.